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Participação de pacientes é destaque do XIII Simpósio Internacional sobre HTLV-1 no Brasil

Foto: Gerson Rosario/ Nucom EBMSP
Ao centro da mesa, a diretora da Fiocruz Bahia Marilda Gonçalves. Foto: Gerson Rosario/EBMSP

Pesquisadores, médicos, profissionais e estudantes da área de saúde se reuniram para discutir sobre pesquisa de ponta em HTLV, entre os dias 11 a 13 de setembro, no Centro de Convenções da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP), em Salvador. Coordenado pelos pesquisadores da Fiocruz Bahia Bernardo Galvão e Maria Fernanda Grassi, o evento teve como objetivo difundir os avanços gerados pelos diferentes grupos de pesquisa, aprofundar a discussão sobre epidemiologia, patogênese e tratamento da infecção e fortalecer redes de colaboração entre os pesquisadores das diversas instituições.

De acordo com Grassi, mais da metade das cidades do estado da Bahia tem indivíduos infectados com HTLV e a estrutura do SUS ainda é muito precária para atender a esses pacientes, por isso a 13ª edição do evento visou também dar apoio à rede de profissionais das secretarias estadual e municipal de saúde. “Este ano, trouxemos diversos profissionais do SUS e fizemos palestras mais voltadas para a intervenção clínica, para que esses profissionais também entendam melhor a complexidade do paciente com HTLV”, explicou a pesquisadora.

Participaram do evento profissionais e pesquisadores vinculados a instituições de pesquisa e ensino, como Marilda Gonçalves, diretora da Fiocruz Bahia; Maria Luísa Soliani, diretora da EBMSP; Achileia Bittencourt, da Universidade Federal da Bahia (UFBA); Marzia Puccioni, do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF/ UFRJ); e Fernando Proietti, pesquisador da Fiocruz Pernambuco.

Foto: Gerson Rosario/ Nucom EBMSP
Participaram profissionais da saúde, estudantes e pacientes. Foto: Gerson Rosario/ EBMSP

“A realização desse evento demonstra o envolvimento da Fiocruz com um problema grave de saúde pública que é o vírus HTLV. Como uma importante instituição de pesquisa, não podemos medir esforços, ainda que com recursos escassos devido ao cenário nacional de restrição orçamentária, para buscarmos responder às questões pertinentes à doença e apoiar as ações relacionadas a pesquisa e assistência”, afirmou Marilda Gonçalves.

O pesquisador do Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas (INI/ Fiocruz) Abelardo Araújo, conferencista da palestra “Perspectivas do Tratamento do Paciente com HTLV”, ressaltou a importância do simpósio em Salvador, cidade com a maior prevalência de HTLV do país. “Esses eventos são importantes para levantar a bola de um problema grave, muito negligenciado, que afeta uma população de uma faixa economicamente ativa, que pode muitas vezes ficar incapacitada. O Brasil é o país com o maior número absoluto de infectados e ainda não há um número de centros suficientes para acompanhar esses pacientes”, salientou Araújo.

A pesquisadora da Fiocruz Bahia Fernanda Grassi. Foto: Gerson Rosario/ EBMSP
A pesquisadora da Fiocruz Bahia Fernanda Grassi. Foto: Gerson Rosario/ EBMSP

Os pacientes também participaram ativamente da programação, expondo suas demandas. A presidente da associação HTLVIDA de apoio aos portadores do vírus HTLV-1 e 2 do estado da Bahia, Adjeane Oliveira, disse ter esperança ao ver pesquisadores e profissionais de várias partes do Brasil e do mundo mobilizados para dar qualidade de vida aos portadores do vírus.

“Essa doença não tem cura, os pacientes não têm assistência e nem políticas públicas de apoio, diferente dos portadores do HIV. A gente precisa se unir para que seja dada mais atenção ao HTLV, para que deixe de ser uma doença tão negligenciada e as pessoas saibam sobre ela. Muita gente com os sintomas está perambulando de médico em médico e não tem diagnóstico final por desconhecimento”, comentou Oliveira.

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